Što kad riječi ne znače ništa?

Prošlo je podne, a ja na prstima izlazim iz kreveta i iz sobe. Uzimam laptop da bih napisala ovaj tekst. Izlazeći iz kreveta prvo guram ruku ispod pokrivača i nježno, gotovo neprimjetno, uzimam mobitel na kojemu stišano viče Bumba, Peppa ili Maša (hvala programerima na aplikaciji za ograničenje jačina zvuka) i stavljam ga na punjač koji je skriven između knjiga na polici. Upravo na vrijeme jer je na 3% baterije i uskoro bi se i sam ugasio. Ventilator se ne usudim gasiti, kao što se ne usudim ni razmišljati koliko struje troši radeći 20-ak sati dnevno i do kad će izdržati taj tempo…

Zašto ustajem iz kreveta u podne?

Zato što sam je uspavljivala nakon našeg uobičajenog minimalnog noćnog sna –
od 1 do 4 i ove noći. U pola 5 sam joj već kuhala omiljene špagete, stavljala joj sladoled u zdjelicu, gledala crtiće na TV-u, išla s njom iz jedne sobe u drugu, pod jedan pokrivač pa pod drugi, pokušavala je animirati plišancima i didaktičkim igračkama, oponašanjem mačke, pjevanjem dječjih pjesmica, vodila je na WC, pokušala je počešljati, promijeniti joj majicu…

Zašto moram uzimati mobitel dok spava?

Zato što ga ne želi milom ispustiti iz ruke i jer se iznad njegovog ekrana, gledala ona u njega ili ne, odvija njezina komunikacija sa svijetom. Otkako je nestalo i posljednjih nekoliko naučenih riječi s njezinih usana, negdje između druge i treće godine, riječi joj ne znače ništa. Čini mi se da su ekrani jedini dio njezine stvarnosti za koji vjeruje da ga može sama kreirati, „iskomunicirati“ onako kako ona želi, birajući crtić koji joj je ponuđen na ekranu. Kad se isprazni, kreće nerazumijevanje i bijes, udaranje šakom u glavu, u jagodične kosti, u nos, u usne – otečena, plava, s podljevima i ranama od ugriza na nadlanici. Zato trebam voditi računa da se mobitel na vrijeme napuni, dok ona spava.

Zašto Bumba ipak ne viče, a ventilator radi?

Dok nisam znala za aplikaciju koja ograničava pojačavanje zvuka, cijele noći i dane bi se orila i kuća, i ulica od crtanih likova. Jer glasno nikad nije dovoljno glasno – kad je riječ o mobitelu, ali razgovor osoba oko nje joj je uvijek iritantan i preglasan – tada rukama zatvara uši i bježi u tišinu sobe ili ispod pokrivača, pokazuje svoj bijes i nelagodu udarajući se i grizući ili izgura osobu koja govori van iz sobe. Zvuk sušila za kosu, ventilatora ili grijalice je umiruje, čini ugodnu zvučnu kulisu ravnomjernog i očekivanog zvuka u kojoj se ona može snaći, ugrijati ili ohladiti – senzorički kombinira dva ugodna iskustva i želi da to traje neprekidno. Naravno, to ima svoja ograničenja…do njezinog udaranja, plača, vrištanja, grižnje.

Ona ima 17 godina. Zove se Gora i ima autizam. Naša svakodnevica izgleda ovako. Svoj manjak noćnog sna obično nadoknadi sa sat–dva popodnevnog spavanja. Ja tada kuham, spremam, telefoniram i posvetim vrijeme nekome od ostalih troje svoje djece – ili pišem tekst o tome kako je biti roditelj (djeteta s posebnim potrebama).

Teško je biti roditelj, koliko god mi bajkovitim riječima i vedrim bojama prikazivali svakodnevicu – ona nije samo šetnja cvjetnim livadama.

Mnogi će mi prigovoriti na samom izrazu „dijete s posebnim potrebama“ jer svako dijete ima potrebe, svi smo mi posebni – i vjerojatno bi bilo „politički korektno“ reći „dijete s poteškoćama“.

Mnogi će mi prigovoriti i na tvrdnju da je teško biti roditelj.

Mnogi će se naći pozvanima i da upere prst u moje strahove od njezina plača i izljeva bijesa/nemoći te ih proglase roditeljskom nedosljednošću, ljudskom slabošću ili nekim izrazom iz udžbenika koji propisuje „kako bi trebalo biti“. Navikla sam.

Vjerujem da je velika većina nas roditelja koji imamo djecu s autizmom navikla na takva pametovanja i osude, dobronamjerne savjete i upute kako postaviti granicu i povući crtu. I umorni smo od toga.

Umorna sam od nespavanja, od svojevrsnog PTSP-a kad netko pljesne, a meni se zgrči utroba i ukoči svaki mišić u tijelu, dok u glavi raste panika, a u grlu knedla straha i iščekivanja – sad će krenuti udarci… Jer zvuk udaranja njezinih šaka je nerijetko zvuk uz koji zaspim i zvuk s kojim se budim, godinama.

Umorna sam od toga da ne znam protumačiti što želi od mene, koju potrebu joj nisam zadovoljila, preduhitrila, razumjela, čime ću izazvati njezino samoozljeđivanje.

Umorna sam od očekivanja da će jednog dana reći barem jednu jedinu, jednostavnu riječ koja je mnogoj djeci prva i najvažnija u životu – mama. Nije umor samo tjelesna kategorija, umori se čovjek i od straha, straha koji traje neprekidno. Straha za sadašnjost i straha za budućnost, da nije dovoljan – dovoljno dobar, dovoljno pametan, dovoljno spreman, dovoljno hrabar, dovoljno roditelj.

Kad iskoračiš iz svojih strahova i zaključaš ih na trenutak u svojoj intimi, onoj priči koju znaju samo tvoji najbliži, zakoračiš u svijet koji od tebe ima svoja očekivanja. Očekuje se da sve možeš sama – odgajati četvero djece, biti otac i majka, koristan član društva koji doprinosi svojim akademskim obrazovanjem, radi i zarađuje. A ti ni ne živiš, bojiš se udahnuti, trepnuti, željeti, krenuti ostvarivati svoje želje, biti gladan života. Sustav ne postoji zato da bi pomogao najslabijima – iako se upravo na njima vidi snaga i humanost nekog društva.

Sustav je zvijer kojoj akceleracija ne dopušta blagost. Osuda, prozivka, „fali Vam jedan papir“, „pa, mama, niste valjda glupi“ i slične izraze sam čula nebrojeno puta. I sad dok pišem ovaj tekst u podsvijesti mi kljuca pitanje: otkud mi pravo da ovako pišem…? Dajem si pravo svojim potpisom na dnu teksta – moj je život, moj svijet, moj doživljaj – moja autentičnost, ako ćemo se služiti rječnikom modernog doba i potrage za samim sobom..

Naučila sam da je asertivna komunikacija, „ja rečenicama“, iskren, empatičan i nenasilan način komunikacije. Imala sam potrebu učiti o tome, čuvajući sebe, svoju obitelj i svoj svijet – vrijednosti u koje vjerujem i koje njegujem. Želim druge učiti kako komunicirati sa suosjećanjem i razumijevanjem, poštujući sugovornika i gledajući širu sliku od onoga što vidimo na prvi pogled, od ladica u koje strpamo čovjeka, stavimo mu etiketu i uperimo svoj „sveznajući“ prst osude. Vjera u dobro, u čovjeka, humanost, sklad u široj slici, jedinstvo života na Zemlji – u čuda – mi je i dala snage i hrabrosti da otvorim svoj obrt „Lijepa riječ“. Nužnost za nezaposlenu 50 – godišnjakinju čija biografija je puna riječi, priča za djecu, pedagoškog rada – a ustvari je brojka više među nezaposlenima, teret državi u kojoj jedino kompeticija jamči opstanak. Mrva hrabrosti i snage – i velika vjera u to da se dobro dobrim vraća – to me drži na olujnom poduzetničkom nebu. Čak i kad u moja četiri zida riječi ne znače ništa jer nisu dovoljne.

I pored toga što su mi krila sputana i vučem teške utege odgovornosti, volim svoj život, svoj posao i svoju svakodnevicu. Mnogo lakše bi bilo kada bismo s toliko povjerenja i snage mogli govoriti i o svojim strahovima jer bismo dobili suosjećanje i pomoć, a ne osudu.

Nije lako biti roditelj.

Nije lako biti čovjek u ovim vremenima.

Nije lako biti poduzetnica.

Nije lako napisati tekst o svojim strahovima.

Ali, može se, uz mrvu vjere i hrabrosti.